fond_index.jpgL'Association Française du Syndrome de RETT (AFSR) a été fondée en 1988 et reconnue d'utilité publique en 2008. Elle regroupe plus de 1 200 adhérents, familles, sympathisants et professionnels. Elle a pour objectifs de soutenir les familles, de faire connaître la maladie, de promouvoir la recherche et d’agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée.


Le syndrome de Rett est un grave désordre neurologique d'origine génétique. Il provoque un handicap mental et une infirmité motrice qui peuvent être sévères. Il est la première cause de polyhandicap d'origine génétique en France. Ce syndrome est décrit pour la première fois en 1966 par le professeur Andréas Rett, la quasi-totalité des malades identifiés sont des filles. Sa fréquence est mal connue, elle est estimée à une naissance sur 10 à 15 000, soit 25 à 40 nouveaux cas par an en France.


L'AFSR édite un magazine, le RETT Info adressé aux familles et sympathisants adhérents français et étrangers, à d'autres associations, aux Commissions Départementales d'Education Spéciale, aux Directions Départementales de l'Action Sanitaire et Sociale, aux Centres Hospitaliers Universitaires et autres grands hôpitaux, aux Instituts Médico Educatifs, aux Instituts d'Éducation Motrice, aux Maisons d'Accueil Spécialisé en France, à certaines personnalités politiques ainsi qu'à quelques médias.

 

Dans le dernier numéro du mois de mai 2010, un article est consacré au travail lié à la présence d'animaux dans les établissements pour adultes et pour enfants. En cliquant sur les images ci-dessous, vous pourrez consulter l'article intitulé L'animal, aide précieuse en MAS, écrit par Dominique Toustou, adjointe de direction à la MAS Lucie Nouet de l'APAJH du Tarn.

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Dimanche 30 mai 2010 7 30 /05 /Mai /2010 10:25
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